提到苯丙酮尿症（PKU），很多人都觉得陌生，而实际上，这种疾病就在你我身边。近日，新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目总结大会在浙江杭州举行。该项目由国家卫生计生委妇幼健康服务司、全国妇幼卫生监测办公室于2012年7月正式启动。

据了解，苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢病，由于患儿于身体里缺少苯丙氨酸羟化酶，导致身体里的苯丙氨酸并不能被正常代谢，平常人的普通食物对苯丙酮尿症（PKU）患儿来说就像是毒药。未经治疗的患儿三~四个月后便会出现智力低下的症状（如面部表情呆滞），并且头发色黄，尿中也因为含过多的苯丙酮酸而有异味，且随着年龄增长病情更加明显。不过，PKU患儿一旦确诊越早治疗越好，通过早期就开始坚持低苯丙氨酸饮食，患儿可以与同龄孩子一样生活、学习。

全国妇幼卫生监测办公室主任朱军介绍，新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目是迄今为止国内救助最多、规模最大的PKU患儿补助项目。项目历时五年，覆盖河北、山东、河南、云南、新疆等五省区全部新出生的PKU患儿。除了项目内的960例患儿，还帮助了325例项目外患儿，共计救助1285例PKU患儿。

而在项目中，国内乳制品行业重要品牌圣元起到了重要的作用。据悉，该救助项目覆盖5省区全部出生的PKU患儿，由圣元向每个患儿提供3年所需的全部奶粉。当初选择这5省也是考虑这几个地区是人口大省，PKU患儿多。

“非常感谢圣元对这个工作的大力支持”， 全国妇女卫生监测办公室主任朱军当天在会上感慨表示：“项目启动之初，我印象最深刻的话就是，查总说了一句话说，“无论是农村还是城市，无论严重的还是轻的，所有的患儿我们全部进行兜底救助。”

据了解，特殊配方食品价格非常高，但因有了圣元的鼎力支持，在相关部门以及各级新筛中心医务人员的共同努力下，项目中坚持治疗的患儿达90%以上，85%以上患儿生长发育良好，项目为患儿的治疗起到了积极的促进作用。由于有了免费特殊奶粉的补助，患儿家长增加了治疗信心。项目让他们获得与正常孩子一样健康成长的机会。据统计，圣元5年里总计发放19411箱（116466*900g/罐）氨基酸代谢障碍婴儿配方粉。据悉，这些产品总价值达到7000万元。

尽管卫计委的这一持续5年的救助项目已经结束，但是圣元行政总裁查峰表示，圣元公司将一如既往，在继续做好产品的同时，尽最大努力继续做这样一项公益事业。不过查峰也呼吁，救治这些孩子，需要更多的社会企业和爱心人士共同加入救助行动。