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    社会正能量:用实际行动关爱PKU患儿

    辣妈圈 www.lamaquan.com发布时间:2016-01-20 16:09:00

医者,仁心。安徽省新筛中心主任孙巧玲带着悬壶济世的医者之心不仅常年在新生儿筛查工作中默默耕耘,在对待特殊疾病新生儿的治疗中更是积极为他们想办法解决实际困难。

2014年,安徽省太和县的一个普通妇女潘某,生下一对可爱的双胞胎宝宝,不幸的是两个孩子很快被查出患有先天性代谢疾病——苯丙酮尿症(简称“PKU”),面对必须使用的PKU特殊配方奶粉高昂费用,经济状况原本就不佳的夫妻俩一筹莫展,眼看着就要错过PKU患儿最佳治疗时期,关键时刻潘妈妈与安徽省新生儿筛查中心的孙巧玲主任相遇,孙主任深知PKU患儿不及时治疗的后果,便通过各方牵线直接联系到了国内唯一具有生产特殊医学用途配方奶粉能力的圣元营养食品有限公司。该公司在接到孙主任的求助函后,立即安排工作人员与孙主任一起给患儿家庭送去一年的PKU特殊配方奶粉,为这个家庭送去了希望,为孩子早期正常发育奠定了基础。

 


2015年,小瑞、小菲、小乐三个出生在安徽的PKU患儿困扰着本就不富裕的三个家庭,是不是放弃治疗顺其发展是三个家庭的家长终日纠结的心病,又是在孙巧玲主任的劝导和帮助下得到圣元公司的大力支持,很快使用上适合PKU患儿的特殊配方奶粉。

PKU是一种先天代谢性疾病,刚出生时与正常新生儿在外表上无明显差异,如果不及时尽早干预治疗,随着年龄增长将会产生智障、暴躁甚至死亡。PKU患儿的最佳治疗时期是0-3岁,如果在新生儿时期开始进行持续性特食干预,几乎可以达到与正常孩子一样成长的状态和健康程度。

家庭中降生这样的孩子确实不幸,而这些“不食人间烟火的天使”遇到安徽省新筛中心孙巧玲这样的医生又是幸运的,正是孙主任这样的一群白衣天使们守护着这些不幸的孩子,为他们的成长助力,为他们的成长护航。



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